电疗26 + 复诊 - 28/09/20

 终于开始第六轮第一次的电疗
电疗剩最后两个星期。其实内心还是很害怕的。
怕喉咙受伤，怕皮肤裂开。
尤其今天这轮电疗后，明显觉得皮肤很快就干了，黑了。
 
做完电疗快快就去抽血
依然很害怕肝的指数不好。
不过我们也已经完全不服用任何保健品了。
所以只能祷告一切可以恢复
 
由于雪州开始验到有COVID19 活跃群。
我们也没胆量到处溜达过时间。

默默在医院一角找个舒服的沙发区坐下来
玩电话过时间。

 

偷偷拍一张老爷的照片

这间医院到处都有这种沙发。真的对等待的人来说是无比的舒服。

好不容易等到看医生的时间
依然我们有好多疑问。
 
皮肤受损的程度是正常的吗?
答:还会更糟
可以涂市面上任何的lotion/ cream / coconut oil 吗？
答:可以。油是最理想。因为可以去到比较深。
红血球一直在跌有问题吗？
答：还在可以接受的范围(109),通常跌到80就需要输入血。
肝指数只有 AST恢复怎样好呢？
答：没关系。有恢复就可以了。
所以下个星期是最后一次化疗吗？
答：跟电疗一起的化疗，明天是最后一次。
下个星期电疗之后是直接做MRI吗？
答：不能。因为鼻腔里有许多浓。要等浓清了之后再做。
这样下个星期电疗完了，是不是直接做上次剩下的一轮化疗？
答：要到下个星期看了皮肤，嘴巴的状况才能决定。
是什么情形，有什么可能？
答：如果皮肤嘴巴情况太糟糕。就需要休息2-3个星期才可以做最后一轮化疗。
如果情况很好。就直接做？
答：要下个星期才能知道。
 
最后，我们决定下个星期再询问吧。。。
我发现哦。。。
我们命数里遇到的医生多数都不多话的。
不解释。
不聊天。
从我的妇产科医生，小儿科，耳鼻喉科，到这个肿瘤科。
有问有答。
没问没答。
话都是简短，精髓。
往往到后面，不善於问问题的我们只好到时再打算了。
因为更本找不到东西问。

结论是，我们不晓得到底可以安排什么时候回家。
 
今天也得知，家乡有一位长辈会过来这所医院看病。
于是我们特地留下来帮忙带路做注册。
也希望她在这家医院治疗可以很快痊愈。

 

电疗24 - 24/09/20 & 电疗 25 - 25/09/20

第五轮的最后两次电疗完成了！！
感恩上帝给我们足够的恩典。

感恩这么久以来，一直有爱我们的朋友不断的关心

也帮我们代祷。

虽然彤妍爸爸依然吃不到味道， 依然反胃

不过依然可以勉强吃得下面类。

嘴巴没有破洞。

这时已经不能强求一定要吃饭喝汤吃肉吃菜了。

只要可以吃的下真的很开心了。

当然 每天没有少吃的是水果跟 Ensure 奶粉。

每天打底一个人几乎是吃进 RM10的水果。

kiwi, apple, avocado, orange, banana, coconut等。

别告诉我没营养。我比谁都害怕没营养。

可以吃的下跟一直保持乐观的心态给现在的我来说比什么都重要。

这个星期由于彤妍爸爸戒掉全部保健品

不知道有没关系唯一差别是

脖子跟脸的肤色变比较黑了。

虽然依然涂了芦荟跟 RL的 Hydro，可是就更黑了。

还有就是这两天都有稍微一下的偏头痛。

不知道是不是因为睡不好，发热气

还是因为血不够。

我只希望下个星期开始第六轮时一切指数可以让彤妍爸爸顺利继续疗程。

第六跟第七轮是我非常忐忑的两轮。

求主继续给予我们足够的恩典。

阿门！

电疗 23 - 23/09/20

第五轮第三次电疗。

每天都一直重复。

没有算真的都不知道到底做到哪里了。

彤妍爸爸说

今天里面的护理师说

看你来这样久，应该不久就要做完了吧。

真的，再挨多两个星期。这个电疗就完成了。

真的需要多多仰望主恩典。

希望接下来可以在最好的状态里完成。

由于昨天太累。

今天早早做完，就回家休息。

明天是这个星期的第4次电疗。

今天检查爸爸的口腔。基本上还是维持在舌头的味蕾受伤。

爸爸说半夜会觉得嘴巴生水泡。

可是因为有一直喝水，所以早上就不见了。

不过也因为一直喝水，晚上就需要一直起来上厕所。

不知道这会不会是让肝炎指数上升的理由。

经过了这样多

真的是明白，我们只能尽我们能做到的。

跟着医生的指示，吃饱，喝足，活动，休息。

剩下的只能求主眷顾了。

电疗 22 + 化疗 5 - 22/09/20

终于来到第五次的化疗。

彤妍爸爸一样进去化疗间，我就到处浪。

也许上帝知道我的害怕，今天派了天使来带我去聚会。

让牧师帮我们祷告，让我提醒自己要相信主会给足够的恩典。

在这里我遇到两个得脑癌的病患。

一个痊愈了，定时回来复诊来的。

一个今天是最后一天疗程了。也已经痊愈了。

凭着相信主，对主耶稣的信心，她们都度过了。

在这个聚会上，也遇到了 Datin Tiong。

也看见了她四处关怀在医院里的病患们。

遇到这个医院，真的是我们最大的福份。

等彤妍爸爸化疗好了我们出去吃个午餐。

刚到，就下起雨。吃好，雨就停。

倒回医院，又下起暴风雨。

原本预约5点的疗程的，一直拖到6.30才进去。

我还想问护士，怎么今天这样慢

老爷说，你问了也不会快。

可是，我只是好奇而已。那就算了不问。

可以回家是已经7点了。好在雨也停了。

也真的有主在眷顾我们。

最后今天回到家已经8点。

真的是累坏了。

电疗 21 + 复诊 - 21/09/20

终于开始第五轮电疗了。

一切依旧

电疗后，就验血，拿血压。

血压今天比较低。。不知什么原因

验血报告出来后

医生说肝发炎的指数上升

问上个星期吃了什么

可是上个星期我们也没有特别吃了什么。

最多是买了一个不知道什么牌子的 谷粮

还有吃 Protein 跟奶粉

医生说，那个没有问题。

医生就问有吃保健品吗？

这个，我们一路在治疗前后吃的分量都没有改变。

医生建议全部停掉，因为不知道是哪一个东西的排毒反应。

囧

好吧。乖乖听话。只吃食物。

我问医生

吃面有问题吗？因为彤妍爸爸吃不下饭

医生说，没问题。只要有吃食物就可以了。

基本上，体重维持的不错。所以就一直这样吃就是了。

彤妍爸爸说这两天鼻子会看到硬掉的鼻血

医生说，这个是正常的。没事。

最后今天医生给多一个补肝药。

一天两粒。

柜台小姐说，没错的话，药不能 claim保险。

不过，她先帮忙 submit。 如果不过的话，就会扣在Deposit。

最后，我决定从今天起记录吃了什么

喝了什么。下个星期把Grain带去给医生看。

鉴定下。

最后最后，还是只能跟主祷告

希望这个星期彤妍爸爸的指数可以恢复正常。

不然心里七三八下，晚上又睡不好了。

电疗20 - 19/09/20

今天由于是补回公共假期

所以时间被安排的比较慢 - 10点

这个时间也不错。

慢慢醒，在家简单吃个早餐才出发。

终于完成第4轮电疗

今天我再一次要求彤妍爸爸把舌头给我看看

不知是不是心理作用，好像看到有3粒白粒。

于是要求爸爸更努力一点喷H+，希望它可以快点恢复。

皮肤好像也是比较伤一点。

稍微比之前红。

一样提醒自己要更努力帮他涂保湿+ 芦荟

希望第五轮还可以维持现状。

多多祷告。

彤妍爸爸说，觉得太委屈我了

陪着一起受苦。

我说

除了看着他吃不下很心疼以外

其实我们仿佛倒回20多年前在大学读书的生活

吃饱，上上网，打打游戏，睡睡午觉。

不用烦恼孩子功课跟载送

不用烦恼工作

要吃什么就吃什么 

想去那个商场走就去

每天二人世界

不是很幸福吗？

电疗18 - 17/09/20 & 电疗19 - 18/09/20

第四轮第三次的电疗跟第四次电疗。

依然照平常操作。

明天正式完成第四轮电疗！！！

继续问彤妍爸爸

还有什么地方不舒服

爸爸说。。。口水分泌变少了

口很常很干。

痰依旧一样多。

虽不至于一直卡在喉咙。

不过不时不时就有一些。

颜色看过去很健康，不是那种发炎的颜色。

（不让你们太恶心，自己想象什么是健康的痰）

最开心就是额气或排气。肚子就觉得舒服点。

由于现在彤妍爸爸很怕软软的口感

觉得像痰

所以这次去买了些energy bar 跟一个据说很有营养的早餐谷粮。

希望试试看，能不能增加一点不一样的食物摄取。

至于水果，我看是我们这么大以来吃的种类跟数量最多的一年了。

还好水果有果香，比较容易接受。

电疗17 + 化疗4 - 15/09/20

今天爸爸忘了告诉我化疗是早上7.30而不是早上8.00

路上又遇上塞车，结果到医院已经是 7.45了

原来明天是假期，化疗部门把明天的病人分去其他天。

所以这个星期病人们的时间都提早些。

这是第一次彤妍爸爸拿到沙发区（之前都是床）

还好的是沙发也很舒服。

只是由于病人太多，虽然彤妍爸爸8点已经在里面了，可是一直到9点才有护士来处理爸爸。

所以今天单化疗就搞到3点多。

今天柜台小姐问爸爸是第几轮的化疗。

爸爸已经记不清了，还以为是第三轮。

还好我都有记录。不然我看我也是蒙查查。

化疗后，我们就出去附近吃个午餐。

彤妍爸爸说想找些口感好的食物。

吃好再倒回医院做电疗。

好在不到五点就做完了。

每个星期二最累了。

明天假期，就好好在家休息一天吧。

电疗16 + 复诊 - 14/09/20

第四轮的第一天开始。

算起来是过了一半了。

真不容易。

每天的电疗就是家常，不用多说什么了。

今天验血复诊。

医生说报告没有问题

我这个不专业的看，只看到红血球又少了一点点。

据说很正常，因为药是对所有的细胞都会有影响。

GGT 开始跌 （也许医生上个星期用药量少一些）。

医生说基本上在鼻子的范围的

可以看的到与最初的开始比，缩小了非常多。

至于淋巴，这个图像就看的不是太清楚。

虽然如此，也可以大致上看到有消了。

不过，医生说彤妍爸爸这个星期有瘦了一点。

脖子上的肉少了。如果再瘦的话，就要 Replanning 过了。

所以虽然吃不到味道，还是尽量吃。

不要吃太肥，只要维持就好。

彤妍妈咪心里想，我只要可以三餐让老爷吃的进我就开心了。

长胖是奢望了。

电疗15 - 11/09/20

终于第三轮的电疗完成了。

讲起来，我们生活也开始规律了。

每天早早起来，去医院。

放卡，等待，进去电疗，在外面吃个早餐。

回家

准备午餐，水果，休息，家里走跑步机

（对是走，没什么运动的人，用跑的太吃力了）

晚餐，水果，偶尔宵夜（Ensure 牛奶）

很感恩，第三轮结束

我最害怕的喉咙痛，嘴巴生白泡，脸干裂都没发生

求主继续看顾着彤妍爸爸的健康。

虽然现在是没胃口，没味道，最少还可以吃而不至于不够营养。

彤妍爸爸说除了这两个以外

人成天觉得肚子里一肚子水到喉咙来，所以让人觉得很不自在。

然后会有少少的躁郁。

除了给予足够的体谅，关心让彤妍爸爸心情上没那么负担。

医生也说没有其他办法来减轻症状。

只能仰赖主。

请朋友们继续为彤妍爸爸祷告。让彤妍爸爸都是在最好的状态。

电疗 13 - 09/09/20 & 电疗 14 - 10/09/20

这两天

依然早早七点半到医院

八点半前好了。

都在外面吃个早餐 才回。

毕竟家里的厨师

变不出新味道

希望可以找到一些可以刺激食欲的食物。

可是彤妍爸爸说，

真的是什么东西在嘴里都没有味道。

只能靠嗅觉来幻想味道。

在家里煮的食物

全部都只能勉强吃一点。

所以尽量额外补充 Protein 跟 Ensure

最少胃里有些许食物

然后也有多一些营养

水果有吃。因为彤妍爸爸说最少有果香味。

不过明天要去补货了。

只剩苹果跟香蕉跟椰子。

那天给医生吓一吓，我的柠檬应该要坏了。

明天完成第三轮电疗了。

下个星期进入第四轮。

每天都告诉自己，会过去的。加油！

电疗12 + 化疗3 - 08/09/20

一样，早早去医院。

今天，其它人都比较慢到。

今天，又来了两个新的病人。

乳癌

工作人员说，有一个比较严重。

今天见了医生，立刻就开始化疗了。

另外一个女士刚好在等空位

于是就在外面一起等待

然后看不懂医生的报告，

希望工作人员可以帮忙解释下什么要注意

谈话中我才知道

原来，乳癌患者是不可以摄取黄豆。

然后，红血球如果太低，就不可以做化疗

必须等血回升才可以做。

怎样增加红血球？ 

如果发烧，必须尽快回医院检查。

当然免不了问到可以吃保健品吗？

答案是：补充营养的没问题

尽量不要摄取浓缩高抗氧的。

原因是，他们没有正确的数据，

来确定这些高抗氧的是会也把癌细胞压抑还是加速生长。

建议是，完成所有疗程后，身体没有癌细胞是才服用

让身体快点恢复。

下午时整个医院忽然好多人

做好化疗后，我们就外出吃午餐。

然后再倒回医院做电疗。

不过算幸运的。

4.30之前就做好了。

回家不用一个小时。

电疗11 + 复检 - 07/09/20

开始第三轮第一次电疗

我们一样很早到

彤妍爸爸说这次感觉比较久。

也许照的范围比较大。

好了就去复诊区注册验血

等报告见医生

医生说

从Scan影像看到癌细胞范围有在理想的缩小。

验血报告基本也很正常，虽然有些指数跌出正常范围外。

比较杀死了这样多细胞，跟药物在身体里。

彤妍妈咪level 看报告的理解就是

血比较少跟肝负担比较多 及水摄取不够多。

当然我们又开始一连串的提问。

1.开始有痰。 正常吗？

答：正常。因为里面死了很多细胞。

2.这样可以吃润喉糖吗？

答：不建议吃辣的。会刺激喉咙

枇杷膏？

答：可以试。

柠檬水

答：不建议。因为怕太酸太刺激。

Honey Lemon

答: 可以试

3.手腕上莫名会出现淤青

答:原因是血管收缩。

会有什么问题吗?

答：就找不到血管进药咯

这样有什么办法改善吗？

答：就在手臂上装上一个“针管”，不可以弄湿。要在医院洗。

（吓死彤妍妈咪了，这么这样偏激的改善）

我是说，比如多做运动多喝水这类型的方法可以改善吗？

答：当然，多多少少有一点。你要现在就装针吗?

这可真吓死我了，连忙说，等真的护士发现比较难找到血管再说吧。

由于被吓了一吓，也想不起还有什么好问，于是就这样结束今天的复诊。

电疗10 - 05/09/20

今天是星期六，原本是电疗的休息日。
可是由于星期一那天放假。

于是必须补回。

由于人数太多，所以被安排到中午 12点。

不过也因为人太多，一直到 12.15分才进去。

在这个医院的好处是，如果没有什么特殊状况。

是不会等太久的。

终于完成了第二个星期。

最少被电疗范围的皮肤还好好的。

喉咙还没开始痛。

要多多祷告。

希望可以在好的状态度过接下来的5个星期。

电疗9 - 04/09/20

今天是第9次电疗。
彤妍爸爸说喉咙里开始觉得有痰。
应该是很多细胞死掉的关系。

然后左手手腕不知怎么会淤青。

也许是因为血管缩小?

这是第二次了。之前我们以为是不是不小心撞去哪里。

虽然都是左手，可是是不一样的位置。

这个就要等星期一，给医生解答了。

电疗过程一成不变，进去，被套，然后就出来了。

这个循环还得经历26次。

希望每天都更好多多点 。

电疗8 - 03/09/20

进入第8次电疗。

一样早早去医院，早早做好。

今天彤妍爸爸问那边的医护人员

做完后身体是不是会有残留辐射？

答案是没有。辐射只有在那个房间而已。

至于今天做了有什么不一样吗？

嗯。。。彤妍爸爸是说，他完全没有发觉什么不舒服。

除了化疗的反胃跟味觉变了而已。

就祈祷上帝一直给我们足够的恩典吧。

再多两天第二轮的电疗完成了。

电疗7 + 化疗2 - 02/09/20

由于7.30就要开始化疗。

我们6.30就出发，7点到。

到医院不知道为啥柜台小姐们迟到了。

7.40才成功注册好。

一样到下午 2.00才好。

彤妍爸爸说，人手不足，药完了，等一段时间才有护士来换药。

老爷也说，午餐没吃。

因为觉得餐点很恶心。

于是我们就先找点其他的东西吃。

吃着，他说也许是味觉受影响。

吃什么的味道都是怪怪的。

吃了我们就倒回电疗室。

大约4.30以前就好了。

到家差不多5.15pm。

我们决定在附近的菜馆吃些不一样的。

不然回家等兔肉解冻，又很迟了。

电疗6 - 01/09/20

休息了三天的假期。

今天开始第二轮的电疗。

今天是 8.00am的,我们早上 7点就到医院了

原来 7点之前就已经有病人已经开始了。

这个医院真的好早。

8.20am完成电疗

就去复诊哪楼验血，验血压，体重。

这次爸爸轻了 1kg 。

好心疼。

由于要等了报告看医生。

所以我们就到外面吃个早餐。

走一走后再回医院。

这次见医生

我们有许多问题要问

1. 反胃反应

是不是可以继续吃止吐药

医生说可以

为了减轻这个反应，

医生说他把明天 chemo 药减一点。

希望彤妍爸爸不会太辛苦。

2. 每天电疗，看不看得到效果？

医生说，电之前都有在照过，

Progress看起来是 OK 的。

3. 7轮的电疗好了之后 是不是就完了？

医生说 没有

因为，之前的 chemo 跑了两轮

依照程序，必须把最后一轮做掉。

不过，是不是电疗后接着做就要看个人身体状况。

之前彤妍妈咪以为，第三个星期会开始喉咙痛。

医生说要在第六个星期才会知道。

因为大部分的人是第7轮的疗程时 喉咙太痛没办法进食。

如果这样就需要用管喂食。

不过，不是每个人这样。情况好的，就不需要这样。

彤妍妈咪听了，不知多害怕。对自己真的没有信心可以照顾好彤妍爸爸。

只希望多多祷告让主耶稣带领我们度过最艰难的时刻。

如果说一切都很顺利，直接做好最后一轮 chemo。也要到10月尾才可以回。

又或者 可以电疗完后 (10月中)先回家休息个1－2个星期。再倒回来做 Chemo 。

我只能说，这完全是人掌控之外的事情。

只能交托给父让祂给我们最好的安排。

4.验血报告

这个星期基本指数都有维持住。

红血球的 Size 有回升一点。

喝水量比上个星期少了一点。

然后因为药物影响，肝的指数 (GGT) 又上了。

还好的是 ALT 跟 AST 还维持着。

由于报告是 OK 的。基本医生就没讲解了。

以上都是我自己对比研究的。

5.因为昨天假期，没能做到电疗。是不是需要补回。

医生说是的。一定要做5天。所以星期六必须回来做。然后这次只能休息一天。

医生也说由于这个星期多了一个假期。

所以明天化疗会比较多人。

问我们愿意7.30am 就开始吗？

当然，我们也希望快快做完快快回。

所以就决定了这个时间。

可是做好化疗 还要做电疗。

其实也是最少要到 5点才能回了。

真的觉得跑这条路不容易。

不止体力上，精神上需要坚持住

还要提醒自己保持乐观。

不要太容易发脾气。

(毕竟被彤妍爸爸宠坏那么久)

还是多多祷告让主让我有足够的智慧来应付。

啊门。